Doktoritöö aitab huule-suulaelõhega Eesti lapsi tõhusamalt ravida | Tervis

Terviseuuringud on alati olnud olulised, eriti kui need aitavad lahendada keerulisi meditsiinilisi probleeme. Doktoritöö, mis keskendub huule-suulaelõhega laste ravile Eestis, on suurepärane näide sellest, kuidas teadusuuringud saavad aidata parandada elukvaliteeti ja tervist. Läbimõeldud ja tõhusad ravimeetodid on olulised, et tagada nende laste normaalne areng ja suurem enesekindlus. See uuring võib olla oluline samm edasi, et muuta nende laste elu lihtsamaks ja tervislikumaks.

Eestis sünnib igal aastal umbes 20 huule- ja/või suulaelõhega last. Lisaks neelamis- ja söömisraskustele võivad neil esineda muu hulgas probleeme kõnearenguga, häälehäireid, kolju- ja näopiirkonna kasvu ning arengu kõrvalekaldeid, hambumushäireid ja kuulmislangust. Need omakorda võivad pärssida keelelist arengut ja päädida õpiraskustega, kirjutab Tartu Ülikooli haridusteaduste instituudi logopeedia nooremlektor Lagle Lehes.

Söömisraskused ja kõne arengu probleemid on tingitud n-ö neeluluku ebapiisavusest ehk teaduskeeles velofarüngeaalsest düsfunktsioonist. Neeluluku moodustavad pehme suulagi ja neelu tagasein. See lukk eraldab suuõõne ninaõõnest, mis on eelduseks imemiseks ja normaalseks kõnearenguks.

Suulaelõhega sündinud lastel see lukk aga puudub või on ebapiisav. Seeläbi ei suuda suulaelõhega sündinud imikud tekitada imemiseks vajalikku suusisest negatiivset rõhku ega rinnast piima kätte saada. Laste toitmiseks kasutatakse seetõttu erilisi lutipudeleid ja kindlaid toitmisasendeid. Suuõõs on vaja ninaõõnest eraldada ka kõnelemiseks. Kui lapsel esineb velofarüngeaalne düsfunktsioon, siis ilmnevad kõnes selgelt eristatavad hääldushäired.

HSL-i raskusaste võib olla seejuures väga erinev, ulatudes mikrolõhest huulel kuni läbistava lõheni, mis haarab kahepoolselt huult-, alveolaarjätket- ja nii kõva- kui ka pehmet suulage. Huule-suulaelõhe võib esineda iseseisva arenguanomaaliana, kuid võib kaasneda ka mitmete erinevate sündroomidega, nagu Pierre Robini sündroom. See omakorda muudab nende laste ravi keerukamaks.

Suulaelõhe õigeaegse kirurgilise korrigeerimise ja piisava logopeedilise teraapia korral aga arenevad ja kasvavad HSL-iga lapsed võrdselt eakaaslastega. Samas on HSL-iga laste teraapia pikk ja eeldab mitme erialaspetsialisti koostööd.

Kooskõlastatud ravi ja selle tulemuslikkuse hindamiseks on seetõttu oluline, et kõik vajalikud andmed oleksid ühes kohas. Oma doktoritöö raames paningi kolleegidega aluse Eesti HSL-iga sündinud laste riikliku registri loomiseks. Register on oluline ravitulemuste kaardistamiseks, spetsialistide omavahelise töö paremaks koordineerimiseks ning rahvusvaheliseks koostööks.

Jänesemokk ja hundikurk

Ajalooliselt on huule-suulaelõhega sündinud lapse ümber ringelnud mitmeid erinevaid uskumusi. Näiteks 16. sajandil uskusid nii hiinlased kui ka rootslased, et raseduse ajal jänese liha söömine põhjustab sündival lapsel huulelõhet. Asteegid seostasid seevastu suulaelõhe teket kuuvarjutuse vaatamisega naise raseduse ajal. Eestis on huulelõhet rahvapäraselt nimetatud jänesemokaks ja suulaelõhet hundikurguks.

Meie rahvauskumuste kohaselt arvati suulaelõhe olevat põhjustatud sellest, et ema oli hundist ehmunud või raseduse ajal olnud juures, kui jahimehed hunti nülgisid. Huulelõhe põhjustajaks arvati olevat aga seda, kui naine nägi raseduse ajal jänest või olid tema hirmud seotud jänestega. Alles 16. sajandi keskpaigas hakati HSL-i seostama embrüoloogilise arenguga ja arengut mõjutada võivate teguritega.

Teadaolevalt korrigeeriti huulelõhet esimest korda kirurgiliselt 390 e.m.a Hiinas. Patsiendiks oli 18-aastane noormees, keda ei värvatud huulelõhe tõttu sõjaväeteenistusse. Kirurgilise sekkumise järgselt jätkus noormehe elu nagu eakaaslastel ehk tema elu kvaliteet paranes oluliselt. Esimesed teated suulaelõhe kirurgilisest korrigeerimisest pärinevad aastast 1764. Eestis ulatuvad andmed HSL-iga sündinud patsientide ravi kohta aastasse 1910.

Eesti uuringud

Eestis on huule-suulaelõhega sündinud laste kõnet teaduslikult uuritud Tartu Ülikooli eripedagoogika ja logopeedia osakonnas. Senistes töödes on keskendunud teadlased ja arstid häälduse ning fonatsiooni kirjeldamisele ehk sellele, kuidas moodustavad lapsed häälikuid, sõnu ja lauseid.

Sekkumisuuringuid on tehtud üks. Selles hindas Ege Sprenk 12-nädalase teraapia tulemuslikkust kolme HSL-iga lapse näitel. Aastal 2020 uuris Kadri Taim ka võimalust kasutada velofarüngeaalse funktsiooni hindamisel dünaamilist magnetresonantstomograafiat. Kuvameetod võimaldab tugevate magnetväljadega näha jooksvalt velofarüngeaalse funktsiooni lihaseid nii rahuolekus kui ka kõnelemise ajal.

Samal aastal uurisime 9–12-aastaste HSL-laste rahulolu oma elukvaliteediga. Tulemused näitasid, et kõige enam mõjutavad HSL-iga lapse psühhosotsiaalset toimetulekut tema välimus ja kõnekvaliteet. Lapse enda, vanemate ja spetsialistide rahulolu lapse kõne ja välimusega peetakse ka laiemalt üheks kõige olulisemaks ravi kvaliteedi näitajaks.

Seega on oluline tagada, et lastel oleks ligipääs tasemel logopeedile ja nad saaks õigel ajal kirurgilist ja ortodontilist ravi. Ravi lõppeesmärk peaks olema keelenormile vastav kõne ning näo-kolju proportsionaalne kasv ja areng.

HSL-iga sündinud laste kõne arusaadavust mõjutavad nii resonantsi- kui ka häälepuuded. Seetõttu oli minu doktoritöö eesmärk välja töötada eesti keele spetsiifilised testmaterjalid HSL-laste kõne- ja hääle kvaliteedi hindamiseks ning kontrollida nende paikapidavust.

Ühtlasi püüdsin leida olulisimad näo ja koljutunnused, mis resonantsi mõjutavad. Valideeritud ja Eesti lastele kohandatud testmaterjalid annavad aluse teaduspõhiseks hindamiseks ja teraapiaks. Minu uuringus osales 18 HSL-iga ja 92 eakohase arenguga tervet last, kelle vanus jäi 4,5 aasta ja seitsme aasta vahele.

Eestikeelsed testmaterjalid töös kasutatud uuringute läbiviimiseks sündisid koostöös TÜ Eesti ja üldkeeleteaduste instituudiga, uuringuid tegime koos TÜ hambaarstiteaduste ja haridusteaduste instituutidega ning Tartu Ülikooli Kliinikumi ja Põhja-Eesti Regionaalhaiglaga.

Mida näitasid tulemused?

Välja töötatud testmaterjalid ja stiimulid võimaldavad hinnata nasaalsust ehk kõne ajal läbi ninaõõne voolava õhu hulka ning velofarüngeaalset funktsiooni. Eesti laste kõnes esinev nasaleeritus on sarnane rootsi ja ungari keelele, kuid oluliselt erinev vietnami ja hollandi keelest. Lisaks leidsime nasaleerituse piirväärtused. Neid saavad kasutada praktikud oma igapäevases kliinilises töös resonantsipuuete diagnoosimiseks, teraapia tulemuslikkuse ja jooksvalt kõne kvaliteedi hindamiseks.

Doktoritööst selgus lisaks, et Eesti HSL-laste kõne- ja häälehäired avalduvad ilmekalt:

1. nasaleerituse aste on oluliselt kõrgem võrreldes kontrollrühmaga;
2. häälehäireid ja häälepaelte morfoloogilisi muutusi (sh häälepaelte nupukesi) esineb rohkem kui pooltel HSL-lastel;
3. näo-kolju parameetrid on HSL- ja tervete laste rühmades erinevad;
4. näo-kolju parameetrid mõjutavad ka kõnekvaliteeti.

HSL-laste vanemad hindasid laste häälekvaliteeti võrreldes kontrollrühma tulemustega oluliselt madalamaks. Vanemad leidsid ühtlasi, et häälekvaliteet mõjutab oluliselt nende laste elukvaliteeti. HSL-iga sündinud laste hääle akustilised näitajad erinesid kontrollrühma omadest. Nende hääl oli kähedam ja tervetest eakaaslastest pingsam.

Kõne arusaadavust ja välimust mõjutavad ka muutused kolju ja näo arengus. Meie uuringust lähtuvalt mõjutavad HSL-laste kõnekvaliteeti peamiselt pehme- ja/või kõvasuulae lühenemine, eesmise asetusega keeleluu ning üla- ja alalõualuu asetus. Kõiki neid tulemusi arvesse võttes saame edaspidi laste ravile teaduspõhisemalt läheneda.

HSL-laste kõne kvaliteet ja rahulolu välimusega sõltuvad mitmete spetsialistide tihedast koostööst. Seega on oluline, et lapsed saaksid ravi ja sekkumisi õigeaegselt ning planeeritult. Ravi kestab aastaid ja viimased kirurgilised sekkumised võivad toimuda isegi veel täiskasvanueas. Umbes 60 protsenti suulaelõhega sündinud lastest vajab iganädalast logopeedilist nõustamist ja teraapiat kuni koolieani. Seetõttu on oluline pakkuda lastevanematele abi ja toetust õigete asjatundjateni jõudmiseks.

Huule-suulaelõhe ravile keskendunud ravimeeskonnad töötavad Tartu Ülikooli Kliinikumis ja Põhja-Eesti Regionaalhaiglas, ent paraku on logopeedilise teraapiaga maakondades keerulisem. Ravi planeerimisel järgivad meie meeskonnad Euroopas kehtivaid ravijuhiseid. Lisaks tegutseb aktiivselt lastevanemate loodud ühendus MTÜ Naerulinnud.

Kokkuvõttes võib öelda, et doktoritöö tulemused on olulised sammud huule-suulaelõhega laste ravimisel Eestis. Uued teadmised ja meetodid aitavad tõhusamalt diagnoosida ja ravida seda kaasasündinud häiret, mis võib mõjutada lapse tervist ja enesehinnangut. Tulevikus võivad need uuringud aidata parandada ravikvaliteeti ja tagada, et Eesti lastel oleks parem ligipääs spetsialiseeritud hooldusele. See doktoritöö on oluline panus meditsiini valdkonnas ning võib aidata tuua kaasa olulisi muutusi patsientide eludes.