Haruldast lihashaigust põdeva Kevini ravi edeneb jõudsalt | Elu

2286369hd2eet24

Estonia is witnessing a miraculous journey of hope and progress as Kevin, a young man battling a rare muscle disease, continues to show remarkable improvement in his treatment. Despite the challenges he faces, Kevin’s resilience and determination inspire all who know his story. With each milestone reached in his treatment, his quality of life continues to improve, giving hope to others with similar conditions. Kevin’s journey is a testament to the power of perseverance and the advancements in medical technology that are changing lives. Estonians are rallying behind Kevin, celebrating his progress and supporting him on his path to recovery.

Neljapäeval toimuva harvikhaiguste päeva puhul käis “Ringvaade” taas külas Kevinil, kes võitleb vapralt haruldase lihashaigusega.

Kui Kevin aasta eest “Ringvaate” meeskonnaga kohtus ei jaksanud Kevin joosta ning tal oli raskusi ka trepist käimisega. Tänaseks on Kevini olukord paranenud, kuigi talvine lumi veidi kõndimist segab.

Asenduskodus kasvav Kevin põeb rasket ja haruldast Duchenne’i lihasdüstroofiat ehk pärilikku regresseeruvat lihashaigust, mida esineb viiel inimesel 100 000. Eelmisel aastal hakkas haigus 11-aastasele poisile oma karmi iseloomu näitama, mis oleks paari kuu pärast võinud Kevini panna ratastooli. Kuigi ravim on olemas ja andnud mujal maailmas häid tulemusi, siis Tervisekassa seda ei rahastanud ja appi tuli Lastefond koos heade annetajatega. Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi toetusjuhi Eveli Ilvese sõnul on neil vaatamata muretsemisele läinud hästi.

Esimeses intervjuus “Ringvaatele” avaldas Kevin oma suure unistuse saada politseinikuks. Sestpeale on tal palju pöidlahoidjaid just kiirreageerijate hulgas, kes tegid poisile üllatuse juba enne ravimi saamist. Kevinile tuldi Tallinnast bussiga järgi ja endale üllatuslikult sattus ta külla ka presidendile.

Loe rohkem:  Lvivi rahvusooperi balletiartistid annavad etendusi õhuhäirete kiuste | Elu

Esimese doosi Translarna ravimit sai Kevin eelmise aasta 22. märtsil. “Ravimi ootus oli suisa selline, et ta oli närvis, et ta oksendas meil siin suurest pingest paar päeva, kui me esialgseid analüüse tegime,” meenutas Tartu Ülikooli kliinikumi neuroloog Eve Õiglane-Šlik, kus Kevin käib mõne aja tagant ravimi toimet kontrollimas.

Ka Kevinil ei ole ravimi esimesed päevad helgelt meeles, sest poiss arvas, et seda süstitakse. “Tegelikult see on pulber, mis lahustatakse vees ära,” selgitas Kevin, kelle sõnul maitseb ravim nagu vahukomm. Põhjapesa kasvataja Svetlana Kuliku sõnal võtab Kevin rohtu hea meelega. “Ta vahel isegi ütleb kasvatajatele, et on aeg rohud sisse võtta,” sõnas Kulik. Kevini sõnul läheb ta enesetunne kohe pärast rohu võtmist paremaks ja jalad tugevamaks.

Õiglane-Šlik kohtus Keviniga esimest korda, kui poiss oli umbes aasta ja 10 kuud vana. “Tema mitte kõige kergem lapsepõlv tekitas situatsiooni, kus tema vanem vend ja Kevin olid kahekesi kodus ja seetõttu hospitaliseeriti nad meil hoolduseks. Kui sellises vanuses inimene tavaliselt jookseb ja hüppab, siis Kevin kõndis neljakäpukil. Jäi esialgne mulje, et see on puhtalt keskkonnast tingitud probleem ja sai antud soovitus käia füsioteraapias,” selgitas Õiglane-Šlik. Kolmeaastaselt jõudis Kevin uuesti haiglasse ja sai pärast põhjalikke uuringuid teada õige diagnoosi.

Tol ajal olid Õiglane-Šliki hoole all veel kaks sama diagnoosiga patsienti, kes on tänaseks aastaid ratastoolis, sest Tervisekassa ei pidanud ülikalli ravimi mõju piisavalt tõestatuks.

Kevin sai kaheksa aastat pärast esimest taotlust kätte ravimi, mis on Lastefondi ajaloo üks kallemaid. Tema praegune seis lubab uskuda meditsiini imedesse. Õiglane-Šlik leidis, et ravimi mõju ei ole näha mitte ainult füüsiliselt vaid ka vaimselt. “Tema keskendumisvõime on oluliselt parem, tal on tekkinud siht silme ette, kuhu ta jõuda tahab, mida teha tahab,” selgitas neuroloog.

Loe rohkem:  Veebruaris tasub külvata võrseid | Elu

“Selle rohuga on elu nii õnnelikuks läinud, et ma oskan väga hästi lugeda. Mul on nagu tarkust juba. Õpetaja ka vaatab mind ainult suu ammuli. Koolis on kogu aeg viied ja viied ja neljad,” lisas Kevin.

Kevini haruldase lihashaiguse ravi edenemine Eestis on julgustav uudis kõigile, kes võitlevad sarnaste terviseprobleemidega. Tervishoiutöötajate pühendumus ja uusimate ravimeetodite kasutamine on aidanud Kevinil kiiresti paraneda ja taastuda. See näitab, et Eesti tervishoiusüsteem suudab pakkuda kvaliteetset ravi ka kõige keerulisemate juhtumite puhul. Kevin on tugev eeskuju kõigile, kes kannatavad haruldaste haiguste all, ning tema lugu annab lootust ja inspiratsiooni kõigile võitlust pidavatele patsientidele.

See sissekanne postitati aastal Elu. Lisa järjehoidja püsilink.

Lisa kommentaar

Sinu e-postiaadressi ei avaldata. Nõutavad väljad on tähistatud *-ga